das tut mir sehr leid für Euch, allerdings bringt euch das jetzt auch nicht so wirklich weiter.

Wer hat denn die Erkrankung diagnostiziert und hast Du Dir schon eine zweite Meinung eingeholt. Was sagt dein TA zu der Erkrankung? Prognose und Behandlungsmöglichkeiten. Vielleicht kann er Dich zu einem Spezialisten überweisen, der Erfahrung mit dem Krankheitsbild hat.
Ansonsten kann ich mich nur wiederholen: Osteopathie.