Ich kann dich gut verstehen. Bei uns war die Muskelatrophie ein schleichender Prozess.Wir haben das Cortison immer wieder abgesetzt, manchmal für Monate und dann kam plötzlich wieder ein Schub. Das ganze ging über ca 2 Jahre.
Alle anderen Blutwerte waren immer Ok. Sie wurden damals alle 6 Monate gecheckt.
Wir haben damals nur die Ernährung optimiert. Engystol haben wir auf anraten des TA , phasenweise immer mal gegeben. Aber im Grunde blieb tatsächlich nicht viel, als bei einem akuten Schub Cortison einzusetzen.

an die anfängliche Dosis kann ich mich leider nicht mehr erinnern. allerdings haben wir recht schnell festgestellt, dass selbst eine viel viel geringer Dosis ( 5 mg bei 40 kg) schon ausreichend war. Unser Ta war immer sehr offen dafür, so wenig wie möglich zu verabreichen.

Vielleicht solltest du mal eine zweite Fachmeinung in einer anderen Klinik einholen....

Seufzend, Grazi

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